Search

Uratarina - erityislapsen vanhemmuus toi mukanaan myös paljon hyvää

Minusta tuli Leijonaemo, eli erityislapsen vanhempi, jo reilusti yli kymmenen vuotta sitten. Sain terveen lapsen, kymmenen pisteen tytön, jota leikkisästi kutsuin pikku orangiksi, koska hän oli niin suloinen – ja karvainen! Pikku oranki kasvoi ja kehittyi ja olin onneni kukkuloilla: vanhemmuus oli paljon upeampaa, kuin mitä olin koskaan voinut kuvitella. Rakkauden määrä tuntui pakahduttavalta ja uranaisena olin myös aivan uuden äärellä, kun olo kotona, poissa töistä, tuntui yhtäkkiä maailman merkityksekkäimmältä asialta. Aloin odottaa toista lasta ja tulevaisuus näytti ruusuiselta. Esikoinen ei kuitenkaan koskaan ottanut ensimmäisiä askeleitaan. Aikaa kului, mutta tyttö ei päästänyt irti taaperokärrystä. Neuvolassa kehotettiin olemaan huolehtimatta: vähän fysioterapiaa, kyllä se siitä. Kun askeleita ei vaan alkanut kuulua, alkoi lähes puoli vuotta kestänyt tutkimusjakso: juoksimme erilaisissa testeissä ja pikkuveljen syntymän aikakin alkoi olla lähellä. Jouluna meille syntyi potra poika ja kolme viikkoa myöhemmin saimme kuulla, että esikoistyttärellämme on vaikea lihastauti, johon ei ole lääkettä ja jonka takia hän ei koskaan tule kävelemään. Oli myös reilu todennäköisyys, että vastasyntynyt pikkuveli sairasti samaa sairautta. Maailmani mustui.


Muistan, kuinka itkin. Itkin päivät, itkin yöt. Uneen pääsin pakoon suruani ja herääminen todellisuuteen kirvoitti aina uudet kyyneleet. Mietin, etten voisi enää koskaan olla onnellinen. Mietin, että elämäni muuttuisi kertaheitolla kokonaan. Irtisanouduin työstäni toimitusjohtajana. Koin vahvasti, että millään ei ollut mitään väliä.


Aikaa kului, ja ensimmäinen hyvä uutinen oli se, että pikkuveljellä ei sairautta ollut. Tapasin muita vanhempia, joilla oli sairaita ja vammaisia lapsia ja hämmästyin, kuinka heidän elämänsä näyttikin ihan hyvältä. Moni kävi töissä ja puhui ihan tavallisista asioista. Leijonaemojen kautta löysin vertaisiani ja myös minulle sopivia tapoja käsitellä asioita.


Ensimmäinen tukeva askel koti uutta elämääni oli vertaiset ja heiltä saatu tuki, mutta seuraava tärkeä askel oli työ. Olin toiminut aiemmin kouluttajana, joten rohkaistuin hakemaan Metropoliasta avointa osa-aikaisen tuntiopettajan paikkaa ja sain sen. Aloin käydä kodin ulkopuolella töissä kerran viikossa. Olen opiskellut markkinointia ja se kiinnosti yhä: aloin selvittää, miten voisin perustaa oman verkkokaupan ja miten sitä voisi markkinoida digikanavissa. Reilu kymmenen vuotta sitten Facebook-markkinointi oli vielä uutta ja aika erilaista kuin nykyisin. Perustin oman verkkokaupan: PeppiPaavon. Sen avulla sukelsin digimarkkinoinnin maailmaan ja muutaman vuoden aikana autotallistamme lähti reilusti yli tuhat tilausta, jotka pääosin sisälsivät pieniä, käteviä lastentarvikkeita. Siinä samassa opin paljon myös ostamisesta, busineksesta kiinalaisten kanssa ja kuluttaja-asiakkaiden vaativuudesta.



Perheeseemme syntyi vielä yksi lapsi, terve tyttö ja hänen ollessaan reilun vuoden ikäinen otin vielä isomman harppauksen kohti yrittäjyyttä: Mamwork tarjosi kaltaisilleni vanhemmille mahdollisuuksia työn ja perheen yhteensovittamiseen uudella tavalla. Vielä 2013 Suomessa etä- ja osa-aikatyöt olivat melkoisia kummajaisia, ja tässä kohtaa olimme uranuurtajia.


Mamwork on välittänyt lukuisan määrän osaajia yritysten erilaisiin tarpeisiin, ja yritys on yhä erittäin ajankohtainen. Työn ja perheen yhteensovittaminen on haastavaa myös silloin, kun lapsi on terve – saati sitten, jos lapsia on useita tai heillä on erityistarpeita. Mielestäni työn pitäisi olla jokaiselle oikeus, sillä itse olen kokenut hyvin vahvasti sen, kuinka työn kautta olen saanut voimaa ja onnistumisen kokemuksia elämääni silloinkin, kun se on muuten tuntunut hyvin raskaalta.


Vuosia kului, ja lääketeollisuudesta alkoi kuulua rohkaisevia signaaleja: geenitutkimuksen ansiosta tyttäreni sairauteen on löytynyt mahdollisia lääkehoitoja. Niitä kehitti useampi globaali lääkeyritys, ja vuonna 2017 ensimmäinen lääke sai myyntiluvat Suomessa. Lääkkeen saaminen suomalaisille potilaille ei ollut kuitenkaan itsestäänselvyys, vaan se edellytti paljon työtä. Tätä työtä tekemään perustimme potilasyhdistyksen, jonka monista tehtävistä tärkein oli – ja on – lääkehoidon edistäminen. Lääke sai Suomessa myyntiluvat ja korvattavuuden, ja myös tyttäreni pääsi lääkehoidon piiriin. Se ei paranna, mutta hidastaa etenevän sairauden kulkua. Tehtäväni potilasyhdistyksen puheenjohtajana avasi eteeni uuden maailman: neuvottelut lääkeyhtiöiden kanssa ja kontaktit ulkomaisiin kollegoihin. Suurin tavoite oli lääkehoitoon liittyvä asiat, mutta sen sivutuotteena seurasi yksi elämäni merkittävimmistä oppimiskokemuksista ja kontaktiverkostojen luomisesta.


Tällä hetkellä työskentelen Leijonaemot ry:n toiminnanjohtajana ja olen yhä Mamwork oy:n omistaja – onnekseni olen saanut Mamworkiin asiantuntevia, upeita ihmisiä auttamaan työssäni. Toimin myös SMA Finlandissa ja jatkan yhteistyötä lääketeollisuuden kanssa. Olen kasvattanut asiantuntemustani ja verkostoani huomaten, kuinka asiat täydentävät toisiaan ja uskon, että matkani on vielä kesken; jonain päivänä kaikki nämä vielä osin irralliset palat tulevat loksahtaaman täydellisesti toisiinsa.


En tiedä, missä olisin tai mitä tekisin, jos geenilotto olisi heittänyt kohdalleni terveen lapsen. Voi olla, että kiitäisin urallani taloudellista hyvinvointia jahdaten – tai voi olla, että olisin löytänyt vaikuttamistyön kohteet muualta, sitä en voi tietää varmasti. Sen kuitenkin tiedän, että jos joku olisi näyttänyt vilauksen tämän päivän minusta sille epätoivoaan itkevälle tuoreelle äidille yli kymmenen vuotta sitten, hän tuskin olisi uskonut näkemäänsä.


Tämän pitkän kirjoituksen lopuksi haluan kannustaa etsimään rohkeasti niitä omia uraunelmia ja uskomaan, että vaihtoehtoja voi löytyä sieltäkin, mistä niitä ei ikinä uskoisi löytyvän.


Työn tekeminen kannattaa aina – kyse ei ole niinkään mahdollisiin tukirahoihin vertaamisesta vaan siitä, että työ antaa meille monesti paljon enemmän, kuin sillä hetkellä edes ymmärrämme. Vapaaehtoistyö on myös erittäin hyvä tapa lähteä etsimään mahdollisuuksia ja ottaa kiinnityksiä tasapainoiseen, oman näköiseen elämään.


1,439 views0 comments

Recent Posts

See All